해나의 기적 다시보기 - haenaui gijeog dasibogi

해나의 기적 1부

2013.05.06268

기도(숨관)가 없이 태어난 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없다. 이 희귀병을 가진
아이들의 사망률은 거의 100%, 하지만 해나는 기적처럼 지금까지도 살아있다.
세계 최초로 이뤄질 최연소 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술! 스웨덴 의사와 미국의
큰 병원 의료진들의 고마운 손길로 해나는 곧 수술을 위해 미국으로 떠날 예정이다.
12시간이 넘는 대수술, 해나의 기적이 또 한 번 이루어 질 수 있을까.

[공지]휴먼다큐사랑_ 해나의 기적1부 [해나에게서 사랑을 배우다]

2013. 7. 8. 0:22

생후 28개월 된 해나는 단 한번도 병원 밖을 나가본 적이 없습니다.  바깥세상은 해나에게는 사치스러운 다른 이들의 이야기일 뿐입니다. 그토록 사랑스럽고 천사같은 미소를 지닌 예쁜 소녀, 해나의 정확한 병명은 선천성 기도 무형성증입니다. 세살이 되기까지 생명의 끈을 굳게 붙잡고 있는 해나는

기적 그 자체입니다. 캐나다인 대럴 워렌과 영미씨 사이에서 출생한 이 예쁘장한 소녀... 엄마 품에서 평온하게 잠을 자고, 재롱피우고 세살 여느 어린 소녀들처럼 개구지고, 천진난만하고 마음껏 뛰어놀아야 될 나이이지만, 이 소녀는 언제나 생명의 튜브를 끼우고 살아야 합니다. 숨을 쉬는 것도 오직 그것을 통해서입니다. 그러다가 가래로 막히면 얼굴은 새파랗게 질리고, 해나에게는 죽음의 공포가 드리워집니다.

하루에도 몇번씩 생사를 오고가는 해나... 죽음의 문턱을 수시로 넘나드는 해나... 엄마, 아빠라는 말을 입모양으로는 흉내내지만 한번도 말해본 적이 없습니다. 소리를 낼 수 없습니다. 이 소녀는 한번도 입을 통해 음식을 먹어본 일이 없습니다. 가느다란 관을 통해서 위장에 직접 공급받을 뿐입니다. 그래도 감사한건 해나가 아직은 생생하게 살아있다는 것, 지금까지 얼마나 많은 주사를 맞았는지 이 소녀의 가녀린 팔뚝에는 시퍼런 멍이 한두개가 아닙니다. 해나는 눈치로 다 압니다. 간호사 이모들이 주사를 놓으려는지, 자신이 조만간 수술실에 들어가게 되는 건지를...

말로는 못하기에 제발... 주사 놓지 말라고 이모들에게 손사래를 치면서 애원합니다. 울먹이며 해나는 간청합니다. 그때마다 딸을 지켜보는 해나 부모의 마음은 찢어질 듯 아픕니다. 그러나 아빠 엄마는 울음을 꾸욱 참습니다. 딸 앞에서는 무슨 일이 있더라도 웃는 모습만 보이려 합니다.  자기들이 울면 어린 딸은 더욱 아파할까봐.

오늘은 대나 언니도 동생을 보려고 찾아왔습니다. 처음엔 어색해하지만 대나가 준비한 선물 보따리에 해나의 마음도 열려지나 봅니다. 그리곤 얼마 지나지 않아 금세 자매는 친해집니다. 그들은 이 세상 하나밖에 없는 언니와 동생이니까요. 즐거운 시간이 지나고 해나는 엄마, 아빠, 그리고 언니와도 작별을 고해야 합니다. 그들에게는 아주 특별한 작별 인사법이 있습니다. 그것은 사랑하는 가족들의 지퍼를 해나가 직접 올려주는 일입니다. 아빠의 외투도, 엄마의 그것도, 그리고 사랑하는 언니 대나의 점퍼도 해나가 직접 올려줍니다. 그때 해나는 직감합니다.  오늘도 병실엔 오직 자신만 있어야 한다는 걸 말이죠. 그럼에도 해나는 꿋꿋합니다. 씩씩합니다. 가지 말라고 울거나 보채지 않고 오히려 빠이 빠이! 손을 연신 흔들어줍니다... 그런 해나이기에 엄마 아빠는 수월하게 작별을 합니다.

해나의 나들이는 병원로비를 엄마 아빠와 함께 걷는 일이 고작입니다. 햇살이 들어오는 따스한 창 너머에 해나가 한번도 경험하지 못한 신기한 세상이 보입니다. 해나는 언제쯤 병원 밖으로 저 세상으로 나가볼 수 있을까요? 해나처럼 기도가 없는 아이들은 100% 출생 직후에 사망합니다. 그런데 해나는 기형적으로 식도끝이 폐와 연결되어 있습니다. 그 작은 기적이 해나의 생명을 연장시킨 겁니다. 해나에게는 그 어느 것 하나 기적이 아닌 것이 없습니다. 과연 하늘은 해나를 통해 어떤 뜻을 이루려 하시는 걸까요? 그것은 오직 하늘에 계신 분만 알 겁니다. 담당의였던 이주영씨는 해나에 대해서 이렇게 평합니다. 정말 특이하게도 해나는 튜브만 제대로 있으면 그쪽으로 잘 호흡을 유지하는 아이였다고...

해나에게서 이상이 감지되었습니다. 그리고 검사결과 의료진들은 해나 부모님에게 수술을 권유합니다. 위장의 음식이 식도로 넘어오지 않도록 봉합수술을 받아야 할 상황이 발생한 것입니다. 수술을 하지 않으면 해나의 생명에 치명적일 수 있기 때문입니다. 수술을 앞두고 엄마 아빠는 해나앞에서 결국 눈물을 보이고야 맙니다. 오히려 해나가 아빠를 위로하고, 수술실에 들어간 해나... 그리고 그런 딸을 초조하게 밖에서 기다린 대럴 워렌과 영미씨 부부... 수술은 무사히 마쳤지만 해나의 아픔은 상상을 초월합니다. 결국 진통제 처방이 내려지고, 며칠동안 해나는 통증 때문에 죽을것 같은 고통을 견뎌야만 했습니다.

해나가 고통에 몸부림칠 때마다 가장 죄책감에 시달리는 사람은 다름아닌 영미씨... 다른 아이들 같았다면 안 겪어도 될 일을 건강하게 낳지 못해 해나가 그런 고통을 겪고 있다고 생각하니 영미씨의 마음은 찢어질 듯 합니다. 딸에게 한없이 미안하고, 그 어떤 말로도 자신의 미안함을 딸에게 설명할 수 없습니다. 그 사이 대럴은 답을 찾았습니다. 인공기도에 관한 이식에 관한 기사를 발견한 것입니다. 스웨덴의 외과의사인 파울로 마키아리니가 기관지

이식수술에 몇차례 성공한 사례가 있음을 확인한 대럴씨... 수술방법은 환자 자신의 줄기세포를 이용한 것으로 나노 파이프에 줄기세포를 배양해서 시도하는 이 엄청난 난이도의 수술은 다섯명만이 이식에 성공했는데 그것은 세계적인 줄기세포 이식수술의 권위자인 파울로 마키아리니, 오직 그만이 할 수 있는 것입니다.

허나 그것은 해외토픽 감이지, 자신들과는 무관한 일이라고 대럴과 영미씨 부부는 생각했습니다. 그런데 전혀 상상할 수 없었던, 한번도 상상치도 못한 일이 벌어집니다. 재미교포 간호사인 린제이 손이 우연한 기회에 서울대병원을 방문했다가 해나를 만났습니다. 해나를 구할 방법을 생각하다가 오랫동안 함께 일해온 마크 홀터만 박사에게 도움을 요청하고, 일리노이 주립대병원의 소아의로 일해온 홀터만 박사도 해나를 우연히 만나게 됩니다. 한번 본 해나를 잊어버릴 수 없고 자꾸만 생각나는 건 왜였는지 린제이 손도, 마크 홀터만 박사도 알 수 없습니다. 참 신기하기만 합니다. 마크 홀터만 박사가 드디어 움직이기 시작합니다. 홀터만 박사는 스웨덴의 줄기세포 권위자 파울로 박사에게 무턱대고 메일을 보냈는데 고작 6시간 뒤 그는 회신을 받게 됩니다. 그리하여 서울-시카고-스웨덴을 잇는 해나 프로젝트에 돌입한지 2년...

대럴의 고향이자, 해나의 조부모님들이 생존해 계신 곳... 캐나다 뉴펀들랜드...그곳에서도 해나를 돕는 손길들이 넘쳐나고 있습니다. 수많은 이들의 격려와 기도, 그리고 물질적인 모금운동까지... 얼굴한번 본적 없고 단지 해나를 소식으로만, 사진을 통해서만 알고 있는 그들이 한국에서 살고 있는 그 작은 아이를 위해서 따뜻한 마음을 모아준 이들의 사랑... 그것은 지금까지 모아진 모금액 6만여달러(한화 6,600만원)으로는 설명이 안되는 위대한 사랑의 나눔이었습니다. 드디어 기다리던 답이 대럴씨에게 도착했습니다. 파울로의 워크비자 발급...FDA의 수술승인... 그로 인해서 스웨덴의 파울로 마키아리니 박사가 미국에서 해나를 수술하는 것이 가능해졌다는 내용입니다. 그동안 마음고생하며 초조하게 답을 기다리던 대럴씨와 영미씨는 서로를 포옹하며 기쁨의 눈물을 흘릴 수 밖에 없었습니다.

미국과 스웨덴의 두 권위자들이 인천국제공항을 통해서 한국에 들어오고, 그들은 곧바로 서울대병원을 찾습니다. 해나의 정확한 정밀검진을 통해서 수술의 가능유무와 치료가능성을 타진해야 하기 때문이지요. 해나는 다시한번 검사를 위해 마취를 하고 잠이 듭니다. 총 12시간이 넘는 긴긴 검사가 끝난후 마크 폴더만, 파울로 마키아리니 박사는 대럴 워렌 부부를 불러서 인공기도 모형을 보여줍니다. 그리고는 아기 부모의 신중한 결정을 권유했습니다.

위험부담이 너무 높다는 박사들의 설명에 대럴은 해나의 인생이 지금까지도 항상 큰 위험을 견디고 달려왔다고 힘주어 말합니다.그리고 마지막으로 영미씨에게 질문합니다. "당신은 그래도 수술을 원해?" 잠시 고민하던 영미씨의 대답 역시 예!!!  박사들의 입가에도 미소가 번집니다. 이제 할 일은 최선을 다해서 해나에게 새로운 삶을 제공해주는 것 밖에 없습니다. 파울로 마키아리니 박사는 해나를 보고 싶어합니다. 해나와의 첫 대면에서 눈을 맞추던 그가 해나의 입에 끼워진 튜브를 만지며 말합니다.

"하나만 물어볼게. 이거 빼고 싶니?" 

파울로 박사의 질문에 해나는 연신 고개를 끄덕입니다. 해나의 끄덕임... 그것 하나면 되었습니다. 파울로 박사는 그것으로 해나의 수술을 해야만 하는

강력한 동기를 부여받은 셈입니다. 지금까지 해나의 인생은 기적 자체였습니다. 앞으로 해나에게 닥쳐올 운명은 어떤 것일까요? 미국에서의 해나의 수술은 과연 성공적으로 마칠 수 있을까요? 그래서 지금보다 더 큰 기적이 해나에게 찾아올까요? 다음 시간 해나의 기적 2부를 기대해주세요. 댓글과 공감이 더 좋은 포스팅을 만들어갑니다.